Rozkwit w świecie, który nie został zaprojektowany dla ciebie

Jenara Nerenberg

HarperOne, 2020

Jenara Nerenberg wykorzystuje osobiste narracje, dane naukowe i zeznania ekspertów, aby zbadać dyskryminację, z jaką codziennie spotykają się kobiety z ADHD, autyzmem i skrajną wrażliwością. Analizuje, w jaki sposób świat faworyzuje tak zwane „normalne” osoby z ich „neurotypowymi” funkcjami mózgu. Nerenberg opowiada się za neuroróżnorodnością, ruchem celebrującym szeroki zakres procesów mózgowych i percepcji. Jej wnikliwa i wzmacniająca książka zawiera rozwiązania i sugestie, które przyniosą korzyści wszystkim.

Opracowanie zostało przetłumaczone maszynowo (przepraszamy za błędy) jako materiał na nasze szkolenia integracyjne.

Wnioski

• Pracodawcy częściej zwalniają pracowników „neurodywergentnych”.
• W przeszłości naukowcy wykluczali kobiety z badań nad autyzmem i ADHD.
• Maskowanie – ukrywanie swojej neurodywergencji – może prowadzić do depresji, lęku, a nawet myśli samobójczych.
• Przestarzałe stereotypy dominują w dyskusjach i diagnozach ADHD i autyzmu.
• Ruch „neurodiversity” podkreśla i pochwala rozbieżne wzorce mózgu.
• Osoby o wysokiej wrażliwości stanowią co najmniej 20% populacji.
• Projekt biura i szkoły wpływa na dobre samopoczucie osób neurodywergentnych.
• Szereg terapii, samoopieki i udogodnień może poprawić życie osób neurodywergentnych.

Podsumowanie

• Pracodawcy częściej zwalniają pracowników „neurodywergentnych”.
• Historia pracy to drażliwy temat dla autorki Jenary Nerenberg. W wieku 20 lat została zwolniona z pracy dziennikarskiej. Rozpoczęła karierę freelancera i rozkwitła jako samozatrudniona. Następnie przyjęła stanowisko starszego redaktora, ale po zaledwie sześciu miesiącach otrzymała wypowiedzenie. Jej mgła mózgowa odegrała rolę w tym rozwiązaniu. Dwanaście miesięcy później zatrudniła ją organizacja artystyczna, ale obowiązki administracyjne przytłoczyły ją i straciła pracę w ciągu czterech tygodni. Poczuła się zakłopotana i zaczęła szukać odpowiedzi.

• „Kiedy społeczeństwo nie jest przygotowane do tego, by trzymać przed tobą dokładne lustro, w końcu interpretujesz swoje odbicie zgodnie z dostępnymi soczewkami, strukturami i terminologią. Często są one jednak błędne i mylące, a co gorsza – szkodliwe”.
• Jej poszukiwania doprowadziły ją do „neurodiversity”. Nerenberg zdała sobie sprawę, że podobnie jak inne osoby neurodywergentne, była bardziej niż „normalni” pracownicy narażona na wypowiedzenia w tradycyjnych miejscach pracy.

• „Neurodywergencja” opisuje osoby, które przetwarzają dźwięki, widoki, zapachy i informacje dotykowe inaczej niż ogół populacji. Osoby sklasyfikowane jako neurodywergentne obejmują osoby z zespołem Aspergera i innymi formami autyzmu; zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD); i zaburzenia przetwarzania sensorycznego (SPD), wśród wielu innych cech.

• Miejsca pracy, szkoły i inne struktury społeczne w pierwszej kolejności przyjmują osoby „neurotypowe”. Ta rzeczywistość może prowadzić do depresji i niepokoju wśród osób neurodywergentnych, zwłaszcza gdy ich neurodywergencja nie została rozpoznana lub zdiagnozowana. Scenariusz ten jest szczególnie prawdziwy w przypadku kobiet, które częściej cierpią z powodu błędnych diagnoz lub częściej pozostają niezdiagnozowane.

• „Nic dziwnego, że my, kobiety, chodzimy z niepotrzebnym wstydem, poczuciem winy, depresją i lękiem. Nasza rzeczywistość nie została odpowiednio zweryfikowana”.
• Nerenberg czuła, że jej koledzy źle ją rozumieją i nie doceniają. Jednak jej poczucie zagubienia, bezwartościowości i straty zmniejszyło się po tym, jak jako dziennikarka zaczęła badać neurodiversity. Ostatecznie skorzystała na nawiązaniu kontaktów w ramach społeczności neurodywergentnej, w tym kadry kierowniczej korporacji, działaczy społecznych i kreatywnych artystów.

• W przeszłości naukowcy wykluczali kobiety z badań nad autyzmem i ADHD.
• W 2015 roku autor Steve Silberman opublikował NeuroTribes: Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności. Jego książka, choć kluczowa, przedstawia głównie mężczyzn z autyzmem. Inne książki o autyzmie i ADHD również mają tendencję do pomijania kobiet.

• Naukowcy, pisarze i aktywiści napisali wiele artykułów podkreślających pomijanie dorosłych kobiet w badaniach naukowych i klinicznych dotyczących autyzmu i ADHD. Autorka i aktywistka Maria Yagoda podzieliła się swoją osobistą historią w The Atlantic. Yagoda opisała swój czas jako studentka w Yale, gdzie walczyła ze złym zarządzaniem czasem, pieniędzmi i dobrami osobistymi. Czy miała ADHD? Nikt nie wierzył, że to możliwe, ponieważ Yagoda była „taka mądra”. Po postawieniu diagnozy pracowała na rzecz innych kobiet z ADHD.

• „Wiele takich neurodywergentnych kobiet cierpi, ponieważ często cechy te występują wraz z lękiem i depresją, zwłaszcza jeśli podstawowe różnice sensoryczne pozostają niezdiagnozowane”.
• W jednej z publikacji na temat kobiet i dziewcząt z autyzmem przedstawiono doświadczenia Mayi, młodej osoby dorosłej, która walczyła ze skrajnym lękiem i powiązanymi z nim kwestiami, aż do momentu rozpoznania i zaakceptowania jej diagnozy autyzmu. Inne badania dokumentują wysoki poziom lęku i depresji u kobiet osiągających wysokie wyniki, które wykazują objawy autyzmu lub ADHD.

• Maskowanie – ukrywanie swojej neurodywergencji – może prowadzić do depresji, lęku, a nawet myśli samobójczych.
• Co leży u podstaw niedodiagnozowania ADHD u kobiet? Formalne badania i niepotwierdzone informacje wskazują, że kobiety są biegłe w „maskowaniu” objawów autyzmu, zespołu Aspergera i ADHD. Ze względu na socjalizację i edukację opartą na płci, kobieta może świadomie lub nieświadomie maskować swoją neurodywergencję. Od najmłodszych lat dziewczynki są uczone, aby dostosować się do norm społecznych. Zbyt często dorośli odrzucają oznaki skrajnej wrażliwości dziewcząt jako typowe kobiece uczucia. Maskowanie może jednak wiązać się z wysokimi kosztami i prowadzić do niepokoju, pustki i depresji – z których wszystkie mogą przyczyniać się do myśli samobójczych.

• Nerenberg wie o maskowaniu. Dorastając, zmagała się z wysokim poziomem wrażliwości i dociekliwości. W końcu nauczyła się, że kierowanie mnóstwa osobistych pytań do innych ludzi nie pomaga jej w nawiązywaniu przyjaźni. Metodą prób i błędów nauczyła się dostosowywać swoje interakcje i maniery do zachowania innych dziewcząt. Adaptacja prowadzi do maskowania. Ci, którzy się nie dostosują, narażają się na ryzyko bycia nazwanym nadwrażliwym, niespokojnym, a nawet histerycznym. Niektóre kobiety przez całe życie maskują swoje prawdziwe oblicze, w tym charakterystyczne oznaki autyzmu, ADHD lub innych neurodywergentnych wrażliwości.

• „Kobiety są zwykle diagnozowane znacznie później niż mężczyźni/chłopcy, a presja społeczna na maskowanie jest znacznie większa w przypadku dziewcząt. Autyzm i inne cechy neurodywergencyjne wyrażają się zatem inaczej u mężczyzn i kobiet”.
• Psychologiczne niebezpieczeństwa związane z maskowaniem pojawiają się w narracji przedstawionej przez Isabel, kobietę z zespołem Aspergera. Dorastała jako utalentowane dziecko w niekonwencjonalnej rodzinie artystów. Dorastając, nie czuła się niepełnosprawna ani nietradycyjna. To poczucie siebie zmieniło się, gdy poszła na studia, gdzie konkurencyjne, szybko zmieniające się środowisko przytłoczyło ją. Czując się nieswojo, wróciła do domu i wznowiła studia na innym kampusie. Małżeństwo i macierzyństwo wywołały kolejne osobiste wstrząsy u Isabel, która straciła zdolność funkcjonowania.

• Ostatecznie u jednego z jej dzieci zdiagnozowano ADHD i zespół Aspergera. Diagnoza syna skłoniła Isabel do przyznania się do neurodywergencji, którą maskowała przez lata. W tym okresie zrozumiała ogromne koszty fizyczne i emocjonalne, jakie maskowanie pochłaniało z jej życia. Po zaprzestaniu maskowania, zdrowie psychiczne i fizyczne Isabel uległo znacznej poprawie. Inne kobiety opowiadają podobne historie w mediach społecznościowych.

• Przestarzałe stereotypy dominują w dyskusjach i diagnozach ADHD i autyzmu.
• Przestarzałe stereotypy dominują w rozmowach i badaniach na temat ADHD i autyzmu. Neurodywergencja przejawia się w szerokim spektrum zachowań. Jeśli chodzi o chłopców, stereotypy dotyczące ADHD zazwyczaj obejmują opisy wiercenia się i rozpraszania uwagi. Ten stereotyp wyklucza głębsze kwestie. Błędne przekonania mylą podstawową definicję ADHD. Na przykład „AD” w ADHD oznacza deficyt uwagi. Ale ADHD nie jest deficytem w zakresie uwagi; to trudność lub niezdolność do kontrolowania lub regulowania uwagi. Jednym z ukrytych darów ADHD jest zdolność do „hiperkoncentracji”, czyli formy ekstremalnej koncentracji na temacie, obiekcie lub czynności.

• Inne cechy ADHD obejmują intensywną ciekawość, wrażliwość na osądy i krytykę, skrajną samokrytykę, wysoki poziom frustracji i emocjonalne załamania spowodowane przeciążeniem informacjami, doznaniami lub emocjami.

• Stereotypy i błędne postrzeganie błędnie określają osoby z ADHD i autyzmem jako odległe lub niezręczne społecznie. Mogą one wydawać się zdystansowane, ale w rzeczywistości są bardzo świadome w sytuacjach naładowanych emocjonalnie. Przytłoczona uczuciami lub empatią, wysoce wrażliwa osoba wycofuje się za barierę, która powierzchownie przypomina obojętność lub brak kontaktu.

• „Im bardziej ludzie czują się dobrze z tym, że są wrażliwi, tym lepiej radzą sobie w stresujących sytuacjach, ponieważ pokazują się w pełni sobą, zamiast być pełnym wątpliwości”.
• Lekarze niosący stereotypowe poglądy pomijają kobiety i dziewczęta podczas diagnozowania lub omawiania ADHD, autyzmu i zespołu Aspergera. Naukowcy akademiccy często nie badają neurodywergentnych dziewcząt i kobiet. Ponadto lekarze błędnie diagnozują kobiety z ADHD, ponieważ często rozwijają się one w szkole i mają tendencję do bycia określanymi jako „inteligentne”.

• Ruch „neuroróżnorodności” podkreśla i pochwala rozbieżne wzorce mózgu.
• Ruch na rzecz praw obywatelskich zapewnił uznanie różnic rasowych, płciowych, preferencji seksualnych i stylu życia. Aktywiści w społeczności neurodywersyjnej dążą do tego samego poziomu uznania dla różnic neurologicznych i „życia wewnętrznego”. Ruch neuroróżnorodności uznaje i docenia różne procesy zachodzące w mózgu. Zwolennicy twierdzą, że zbyt często lekarze postrzegają różnice neurologiczne jako odchylenia patologiczne.

• „Kto jest niepełnosprawny? Kto jest zaburzony? Kto definiuje normalność?”
• Aktywiści na rzecz neuroróżnorodności chcą zrewidować praktykę dzielenia populacji na obozy typowych/normalnie funkcjonujących mózgów i nienormalnych lub wadliwych mózgów, aby zapewnić większą akceptację. Argumentują, że ADHD, SPD i zespół Aspergera nie są po prostu deficytami, ale różnicami i mocnymi stronami. Warunki te reprezentują „neurodywergentne” cechy mózgu, które postrzegają i przetwarzają informacje inaczej niż tak zwane normalne lub neurotypowe mózgi.

• Osoby o wysokiej wrażliwości stanowią co najmniej 20% populacji.
• Elaine Aron ukuła akronim HSP, aby ułatwić dyskusję na temat osób o wysokiej wrażliwości. W swojej książce z 1996 roku, The Highly Sensitive Person, donosi, że HSP stanowią około 20% ludzi na świecie.

• Eksperci definiują wysoką wrażliwość jako zintensyfikowane reakcje na dźwięki, widoki, wydarzenia, emocje, światło i inne dynamiki środowiskowe. Wiele kobiet wykazuje wysoki poziom empatii i wrażliwości, cechy, które są markerami ADHD, Aspergera, HSP i innych neurodywergentnych procesów mózgowych.

• „Podobnie jak w przypadku wielu innych neurodywergencji, dary HSP są ogromne. Mają tendencję do doskonalenia się w psychologii, pisaniu, sztuce i muzyce oraz jako przedsiębiorcy. Ponieważ ich układy nerwowe są bardziej dostrojone do subtelności w środowisku, wyróżniają się percepcją, wykrywaniem niuansów i rozumieniem innych”.
• Z biegiem czasu cecha zwiększonej wrażliwości została skodyfikowana jako patologia. Zwolennicy neurodywergencji odrzucają patologizację podwyższonej wrażliwości jako formy choroby psychicznej. Eksperci twierdzą, że ludzie doświadczają szerokiego spektrum wrażliwości. Prowadzi to zwolenników do pytania, dlaczego podwyższona wrażliwość jest uważana za anomalię lub zaburzenie. W królestwie zwierząt zwiększona wrażliwość przekłada się na lepsze korzyści w zakresie przetrwania, w tym lepsze umiejętności nawigacyjne. Dlaczego codzienne życie jest zbudowane tak, aby pomieścić tylko tych, którzy są mniej wrażliwi? Być może świat skorzystałby, gdyby szkoły, miejsca pracy oraz oświetlenie wewnętrzne i zewnętrzne były bardziej dostosowane do reakcji osób nadwrażliwych.

• Projekt biura i szkoły wpływa na samopoczucie osób neurodywergentnych.
• Grace Malonai, terapeutka, dba o wystrój i układ swojego biura. Pracuje z bardzo wrażliwymi klientami, którzy reprezentują szerokie spektrum neurotypów, w tym ADHD, HSP i autyzm. Aby zaspokoić potrzeby tej grupy klientów, biuro Malonai ma ciepłe kolory, poduszki, koce obciążeniowe, piasek, zabawki redukujące stres, miękkie tkaniny, lampy stołowe zamiast górnych świateł oraz projekty i funkcje redukujące hałas.

• Poza gabinetem terapeuty, inne instytucje i organizacje zdają sobie sprawę z tego, jak bardziej przystosowane projekty mogą przynieść korzyści szerszej populacji, w tym neurotypowym studentom i pracownikom. Wrażliwi architekci budują siłownie i inne przestrzenie, aby poprawić zdrowie psychiczne wszystkich.

• Szereg terapii, samoopieki i udogodnień może poprawić jakość życia osób neurotypowych.
• Pewna matka, Jen, nie była świadoma własnych cech neurodywergencyjnych, dopóki u jej młodego syna nie zdiagnozowano SPD. Rozpoczął on terapię zajęciową, gdy miał mniej niż dwa lata. Kiedy Jen wypełniała formularze, aby zapisać go na terapię, pytania ją zaskoczyły. Uważała, że lista kontrolna objawów wydaje się mieć uniwersalne zastosowanie, ale jej mąż się z tym nie zgadzał.

• „Wspólny zespół objawów opisanych w ramach SPD obejmuje przede wszystkim nadreaktywność lub niedostateczną reakcję na bodźce, takie jak dotyk lub hałas. W obu przypadkach spolaryzowana reakcja może zakłócać interakcję dziecka lub dorosłego z innymi”.
• Podczas procesu przyjmowania dziecka Jen skonfrontowała się z własną wrażliwością na dotyk, głośne dźwięki i tłumy. Rozpoczęła terapię zajęciową i terapię rozmową. Sesje rozmów z terapeutą pomogły Jen zidentyfikować cechy środowiskowe, które wywołały jej niepokój. Dzięki terapii zajęciowej Jen dostrzegła wartość ćwiczeń fizycznych. Podnoszenie ciężarów posłużyło jej jako lek przeciwdepresyjny i pomogło zapobiec lękowi.

• Eksperci w dziedzinie pracy sensorycznej zalecają następujące kroki w zakresie samoopieki: uważaj na tłumy i jasne światła, rozważ przyjazne dla zmysłów materiały odzieżowe, ćwicz, uczestnicz w terapii zajęciowej, somatycznej lub rozmowie oraz zorganizuj dostosowanie pracy w domu i inne dostosowania, jeśli to możliwe. Stosuj techniki samouspokajające, takie jak liczenie uderzeń serca i mierzenie pulsu.

• „Zamiast tego, że twoja odmienność cię powstrzymuje, możesz odkryć jej zalety. Niektórzy nazywają to odblokowaniem pewnego rodzaju supermocy, a dostrzeganie różnic jako mocy może być ożywcze”.
• Otwartość, rozmowy i nauka o neurodywergencji mogą prowadzić do osobistego rozwoju i uzdrowienia. Wiedza i zrozumienie mogą przynieść wiele ulgi tym, którzy wiedzą lub mogą podejrzewać, że są neurodywergentni.

O Autorce

• Pisarka i przedsiębiorca Jenara Nerenberg jest założycielką The Neurodiversity Project. Prowadzi wykłady na temat neuroróżnorodności, psychologii i empatii oraz pisze o zdrowiu psychicznym, uprzedzeniach ze względu na płeć i powiązanych tematach.